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一个脑瘫患儿母亲的自救计划 为了孩子她可以放弃一切******

原标题:一个脑瘫患儿母亲的自救计划 为了孩子她可以放弃一切

一个脑瘫患儿母亲的自救计划

“一会儿上了场,不许吃东西,不许脱裤子,大家记住了吗?”

11月24日下午两点,阳光洒进大厅,照在一群绿衣服孩子的身上。“发号施令”的是他们的化妆老师。

每个孩子的脸蛋都红扑扑的,要进场了,“绿衣服”分散开来,有人喊,“一起来拍张合影吧”。15个孩子,重新聚拢。有9个坐在轮椅上。

快门声响起,家长们小声提醒镜头里的孩子,“别老东张西望”“向前看”“笑一笑”。要所有人做到动作一致,真不容易。

两个小时后,孩子正式上场。坐在轮椅上的,歪着脑袋;唱“do re mi”的,跑了声调;男孩马晓天坐在正中间,神思像飘到了会场之外。

台下还是有观众看哭了。音乐声落下的时候,有孩子突然大声地喊了句“谢谢大家”,然后用尽力气为自己鼓起了掌。

这是一群特殊的孩子,因为“脑瘫”聚集在一起,这场“失控”的表演,在脑瘫患儿母亲眼中是个“小奇迹”。2015年,马晓天的母亲孙玥启动了一个名为“行者计划”的项目,出发点是联合境遇相似的家庭,一块对抗命运。

孙玥说“行者计划”是朋友之间互相搭把手的公益,四年间,这个计划靠志愿者的力量逐渐运转起来。孙玥承认自己的“私心”,她想给脑瘫患儿的母亲们找一条退路,“有一天我们走了,希望这个计划能替我继续护佑孩子”。

朋友说孙玥像个打不垮的女战士,孙玥说自己只是一个为了儿子“重出江湖”的普通母亲,帮助脑瘫的儿子“做个正常人”是孙玥的梦想,她家墙上贴着一句英文,翻译过来是一句很俗的句子,也是孙玥正在做的事情:“为了更好的未来去奋斗”。

我的孩子是脑瘫患儿

孙玥的儿子叫马晓天,因为早产窒息导致脑瘫。

今年12月马晓天就7岁了,已过了康复训练的黄金期。从他出生、抢救开始,孙玥一刻也没耽误,就想给他最好的治疗。

孙玥和丈夫去过国外顶尖的康复机构,也试过中医的针灸按摩。每次听说新的疗法,她就去试,到现在,扔了140多万进去。

每个脑瘫孩子的患病程度都不一样,让他们在各方面恢复得跟正常人一样是不可能的。死亡的脑细胞不能再生,只能通过旁边新生的细胞做代偿,恢复部分功能。

马晓天的肢体、智力、语言都受到了脑瘫的影响,他还有斜视,算是脑瘫孩子中情况比较严重的。他几个月大的时候,孙玥在他面前敲锣打鼓,他眼珠都不动一下。孙玥跑了十几家医院,都说他没救了,可孙玥从没放弃他。

从医学角度说,脑瘫儿童康复的黄金期是6岁之前,从儿子两个月开始,孙玥就带着他往返各地的医院和康复中心治疗。

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为了省钱,孙玥坐地铁去医院。当时她家住通州,孩子在丰台治疗,来回要五个小时车程。

在地铁里抱着孩子很累,也会遇到没人让座的情况。有次实在扛不住,孙玥“啪唧”就坐在了地上,反正地铁里谁也不认识谁!

孙玥坐在地上一边给儿子喂水,一边哭,旁边有俩提着大桶的农民工兄弟,他们穿得破破烂烂蹲在角落。见孙玥在抹眼泪,他们把那个“好位置”让给了她,说那里不挤。接着,居然有人给孙玥递钱,把她当成了乞丐。让人唏嘘的是,她以前的工作就是跟拍那些地铁乞讨的人。

那段时间,孙玥回到家就躲在被窝里哭,第二天一睁眼,儿子冲她一乐,她又有了精神,为了这“小王八蛋儿”,还得咬着牙坚持。

被选中的妈妈

每个脑瘫患儿的妈妈都像一个苦行僧,带孩子走在康复的路上,历经九九八十一难,才能取得真经。他们现在还不知道这真经在哪儿,没有方向,孙玥也因此有过抑郁情绪。

儿子出生后,孙玥好几年没跟朋友联系。一是怕给朋友找麻烦,二是觉得丢不起那人。

孙玥当过记者,曾去歌厅卧底暗访、跟拍流浪乞讨者、救助失学儿童,朋友们都说她像个“女侠”,2012年孩子出生后,她却成了无助的母亲。

生完孩子不久,孙玥有了抑郁情绪。她做过几个月心理治疗,知道要给情绪找到出口,为了缓解心情,她去了一趟内蒙古散心。在那里,她遇到了一帮忘年交,她跟几个老爷子,喝着二锅头云山雾绕地瞎聊,聊完特开心,抑郁情况有所好转。

去年,孙玥抑郁情绪较严重,想过跳楼。当时那个点,孙玥感觉自己必须跳下去,否则日子没法继续,有一股劲儿憋着出不来。最后,她去跳伞、蹦极、玩冲浪车。蹦完以后,感觉好像也没啥大不了的。

孙玥相信,很多的家长都有这个疑问:为什么会是我们?为什么我这么倒霉?她在网上看过这样一段话,是一个挺美丽的答案:孩子在出生之前,会选择妈妈,凡是他选中的,都是他认为能够用一生时间去爱他,陪伴他,保护他,为他拼尽最后一口气的人。所以这些孩子才选中了我们做他的妈妈,投胎到我们腹中来当我们的孩子。

孙玥的老公是东北人,他来北京奋斗快20年,终于有了车、有了房。两个多月前,他决定辞职,全职带儿子。

老公跟孙玥说,即使自己挣一座金山给儿子,如果儿子连爬都不会,等他们老了,谁能真心管他?老公也希望,趁现在还有精力,教给儿子自立的能力,这也是孙玥发起“行者计划”的初衷。

公益就是人与人搭把手

“行者计划”在孙玥比较无助的时期诞生。她希望给脑瘫儿童打造一个公益平台,也给儿子找一条出路。

2015年10月“行者计划”正式启动,为像晓天这样的脑瘫孩子提供志愿服务。他们的服务内容做得很细,孙玥有亲身经历,知道一个脑瘫患儿家庭会面对什么,“行者计划”希望为他们分担最实际的问题。

“比如孩子看病,没有住院机会怎么办?很多外省来就医的孩子直接睡在医院的过道里,省钱,也为了早起排队挂号。”孙玥说。

“行者计划”现在积累了一些医生资源,外地家长来了,孙玥就托人帮忙,给孩子们加个号,在“行者计划”里这被称为“快捷就医服务”。很多人不知道,脑瘫的孩子耽误了治疗很麻烦,比如,一个高烧的脑瘫患儿得不到及时救治,就容易引起癫痫,这意味着几个月的康复训练都白搭了。

“行者计划”还做远程诊疗。寻求帮助的脑瘫患儿,有很多来自贫困地区,最远有过藏区的牧民。家长想到北京给孩子康复的心情可以理解,但租房、吃饭的花销很大,很多家庭负担不起。

为了让他们在当地就能接受好的康复训练,孙玥在北京联系到一些专家,通过视频远程指导,教他们一些康复动作。

孙玥家有间屋子长期空着,外省来京看病的孩子,只要不是传染病,很多住在她家,尤其是脑瘫儿童,最多住过十几个人。

现在,孙玥的网站有近100位公益律师,家长如遇到与孩子自身权益相关的法律问题,直接把问题发给她,她转给律师。

“行者计划”还聚集着一批志愿者,他们教孩子练习武术。这些脑瘫孩子,面对校园霸凌,是弱势中的弱势。肢体条件好一点的孩子有必要学习防身。孙玥那些开武馆的哥儿们给了几个免费名额,一星期给孩子们上一次课。

孙玥也在考虑和网约车平台合作。公交车上人多拥挤,孩子容易交叉感染,最好打车去做康复。孙玥每个月打车费要2000元左右,是一笔不小的开支,其他家庭也一样。

孙玥的想法很简单,网约车平台上只需要对接一个“脑瘫孩子”的出口,被认证为脑瘫的患儿打车,就有人免费接单。“全国那么多司机,如果他们一天为脑瘫患儿服务一次,几十块钱谁都能负担得起,你说是不是?”

这件事儿,孙玥还在洽谈,她说,好饭不怕晚,要做,就把这事做扎实了。“行者计划”,不是说开个会就完了,得落实到线下,真给孩子们干活去。

今年,“行者计划”启动满四年,孙玥举办了一个感恩答谢会,为了准备大会,她每天凌晨三四点睡,八九点又被电话吵醒,一忙一整天。她有个“秘书”,是一个网络小说作家,平常有什么事,她总让别人找“秘书”,整得煞有其事,其实“秘书”也是志愿者。

做公益,孙玥没养过专职的团队,都是志愿者。令孙玥欣慰的是总有一些人愿意和她一起走这条路。

孙玥有一个家长群。所有的求助问题都要过她手。她来帮他们找相应的志愿者和资源:医院资源、法律团队、爱心车队……

孙玥说,“行者计划”的公益模式,靠的是积累人脉,“没有那么高大上,说简单点,就是人与人间互相搭把手、帮帮忙”。

他学会了“溜须拍马”

脑瘫孩子的家长很敏感,孩子受到外界一丁点欺负,都能激起全身的战斗力。

孙玥家小区有个滑梯,她曾推着儿子去玩,别的孩子都占着滑梯不让他玩,旁边的家长又不太好相处,只看着不说话,她心里很不是滋味。

孙玥笑称,儿子是一个特别好糊弄的人。

为了鼓励孩子做康复训练,她每周都会带他去外面吃一顿。有一次,儿子训练后提议去吃巴西烤肉。

孙玥跟他商量,200块钱只能吃一次烤肉,如果去吃驴肉火烧,俩人能吃5回。最后,母子俩吃了仨火烧,喝了一瓶北冰洋,再加一碗小米粥,一共花了30多元。

马晓天不是那种特别嘴馋的孩子。小时候,带他做完康复,孙玥累得没有力气做饭,儿子就着白开水,自己咬几口干馒头对付,孙玥就在旁边睡觉。

康复对孩子来说很辛苦,俯卧撑,一天要做1000个。拉腿、练腰,每项都上千个。小家伙刚去的时候累到哭,现在嘻嘻哈哈的,跟玩似的,小胳膊上的肌肉都练出来了。

开始,他腿都掰不开,现在他能扶着助行器行走了。孙玥觉得,儿子恢复得这么好,算是个小奇迹了。

老师给孙玥讲了一件事儿,前几天,马晓天练得身上青一块紫一块,训练时眼泪直在眼眶里打转,

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